U schyłku życia

Niniejszy tekst zawiera informacje o tym, co dzieje się u schyłku życia i jak się do tego przygotować.

Niektóre zawarte tu informacje mogą wywołać u pacjenta uczucie przygnębienia. Niekiedy dobrym rozwiązaniem może być poproszenie bliskiego krewnego, przyjaciela czy pracownika opieki zdrowotnej, aby również przeczytał te informacje i przedyskutował je z osobą cierpiącą na nowotwór.

Odpowiedzi na wszelkie pytania dotyczące przedstawionych tutaj informacji można uzyskać od lekarza lub pielęgniarki w szpitalu, w którym odbywa się leczenie.

Można także zadzwonić do organizacji Macmillan Cancer Support pod darmowy numer telefonu 0808 808 0000, 7 dni w tygodniu w godzinach od 08:00 do 20:00. Dysponujemy pomocą tłumaczy, więc można z nami porozmawiać w swoim własnym języku. Po połączeniu się z naszą linią należy powiedzieć po angielsku, w jakim języku chce się kontynuować rozmowę.

Więcej informacji w innych językach znajduje się na stronie macmillan.org.uk/cancer-information-and-support/polish

Otrzymanie przez pacjenta informacji, że znalazł się u schyłku życia

Możliwe odczucia towarzyszące osobie u schyłku życia

Dowiedziawszy się, że nasze życie powoli dobiega końca, możemy odczuwać wiele emocji. Można być złym i nie wiedzieć, jak poradzić sobie ze swoimi uczuciami. Można też czuć odrętwienie i martwić się tym, co może wydarzyć się w przyszłości.

Pomóc może zwierzenie się komuś ze swojej sytuacji. Pomocna może okazać się rozmowa z zaufaną osobą o naszych przemyśleniach i uczuciach. Może to być bliski przyjaciel, partner lub członek rodziny. Niektórym może być łatwiej porozmawiać z pracownikiem opieki zdrowotnej. Lekarz rodzinny, pielęgniarka specjalista lub zespół opiekujący się pacjentem w szpitalu mogą go w ten sposób wesprzeć.  Można również skontaktować się ze specjalistami ds. chorób nowotworowych dyżurującymi pod numerem linii wsparcia organizacji Macmillan pod numerem 0808 808 00 00. Możemy zapewnić pośrednictwo tłumacza.

Relacje z bliskimi

Czasem diagnoza nieuleczalnej choroby może wpłynąć na nasze relacje. Niektórzy mogą nie wiedzieć, jak rozmawiać z osobą, która usłyszała taką diagnozę. Mogą również unikać rozmów na ten temat. Inni mogą stać się nadmiernie radośni.

Jeżeli pacjent ma partnera lub partnerkę, może starać się chronić tę drugą osobę, a ona jego. Jeśli to możliwe, radzimy odbyć z partnerem lub partnerką szczerą rozmowę na temat tej sytuacji i swoich uczuć. Zachowanie otwartości i szczerości może pomóc obu stronom poradzić sobie ze smutkiem, niepokojem i niepewnością.

To, co powinniśmy powiedzieć dzieciom, zależy od ich wieku i zdolności pojmowania. Najlepszą strategią jest zazwyczaj szczerość i przekazanie im informacji, które są w stanie zrozumieć.
Specjaliści ds. chorób nowotworowych organizacji Macmillan mogą zapewnić porady i wsparcie rodzinie i przyjaciołom pacjenta. Są oni dostępni pod numerem telefonu 0808 808 00 00.

Wsparcie duchowe, religijne lub duszpasterskie

Zdarza się, że u schyłku życia niektóre osoby stają się bardziej świadome swoich przekonań religijnych i przeżyć duchowych. Pomocna może okazać się rozmowa z bliskim przyjacielem lub krewnym albo z pracownikiem opieki zdrowotnej lub pomocy społecznej. Pacjent może również porozmawiać z kapłanem lub innym przywódcą religijnym, nawet jeśli nie jest osobą wierzącą. Duchowni sprawdzają się zazwyczaj w roli słuchaczy i mają doświadczenie z rozmowami z osobami, które są przygnębione lub złe.

Można też wybrać rozmowę z kimś niereligijnym. Organizacja Humanists UK (www.humanists.uk) skupia wolontariuszy, którzy mogą zaoferować niereligijne wsparcie duszpasterskie.

Planowanie przyszłości

Planowanie przez pacjenta przyszłości może pomóc innym osobom zorientować się, jaką powinny roztoczyć nad nim opiekę. Dzięki temu bardziej prawdopodobne jest, że pacjent otrzyma opiekę, jakiej oczekuje. Pod pojęciem „planowania przyszłości” mamy na myśli:

Życzenia dotyczące opieki u schyłku życia

Pacjent może chcieć zastanowić się, jak powinna wyglądać roztaczana nad nim opieka i gdzie powinno się to odbywać. Najlepiej jest spisać swoje życzenia i kwestie, które są dla nas ważne.

Decyzja, czy są metody leczenia lub zabiegi, których pacjent sobie nie życzy

Pacjent może podjąć decyzję dotyczącą metod leczenia lub zabiegów, którym nie chce być poddany w przyszłości. Nazywa się to „odmową leczenia na przyszłość” (ang. advance decision to refuse treatment) w Anglii, Walii i Irlandii Północnej lub „rozporządzeniem na przyszłość” (ang. advance directive) w Szkocji. Najlepiej jest wyrazić tego rodzaju życzenia na piśmie. Taki dokument zostanie użyty tylko wówczas, gdy pacjent nie będzie w stanie podjąć samodzielnie decyzji lub jej zakomunikować.

Decyzja, kto może decydować w imieniu pacjenta

Pacjent może wybrać (wyznaczyć) osobę, która będzie podejmować za niego decyzje, gdy on nie będzie w stanie robić tego samodzielnie. Nazywa się to udzieleniem pełnomocnictwa. Przekazane pełnomocnikowi uprawnienia mogą być długo- lub krótkoterminowe. Prawo dotyczące pełnomocnictw jest różne w Anglii, Walii, Szkocji i Irlandii Północnej.

Sporządzenie testamentu

Testament to dokument prawny wskazujący osoby, którym chce się przekazać swoje pieniądze lub inny majątek po śmierci. Oznacza to, że za pomocą testamentu można otoczyć opieką swoich bliskich i przyjaciół w sposób, który uznamy za stosowny.

Zazwyczaj najlepiej jest skorzystać w tej sprawie z pomocy prawnika. Jest to osoba z wykształceniem prawniczym, która może pomóc sporządzić testament. Dzięki pomocy prawnika każdy zrozumie, jaka jest wola osoby sporządzającej testament.

Planowanie pogrzebu

Osoba u schyłku życia może chcieć zaplanować swój pogrzeb. Może zastanowić się, czy życzy sobie:

  • pochówku czy kremacji;
  • konkretnych pieśni, czytań ze świętych ksiąg lub modlitw na pogrzebie;
  • realizacji konkretnych zwyczajów lub rytuałów;
  • konkretnego ubioru lub prezentacji ciała.

Można porozmawiać o tych planach z rodziną lub przyjaciółmi. Oni również mogą mieć pewne pomysły, które pomogą im się pożegnać.

Opieka nad pacjentem u schyłku życia

Różni pracownicy opieki zdrowotnej mogą pomóc pacjentom u schyłku życia:

Lekarz pierwszego kontaktu

Podczas pobytu osoby u schyłku życia w domu odpowiedzialność za opiekę medyczną nad nią ponosi lekarz pierwszego kontaktu. Lekarz ten może:

  • przepisać potrzebne leki;
  • zorganizować pomoc ze strony innych pracowników opieki zdrowotnej;
  • porozmawiać z pacjentem o tym, co się stanie, gdy jego stan się pogorszy.

Pielęgniarki

Są różne pielęgniarki, które mogą odwiedzić pacjenta w domu.

Pielęgniarki środowiskowe współpracują zazwyczaj z pielęgniarkami specjalizującymi się w opiece paliatywnej, udzielając wsparcia pacjentowi i jego opiekunom. Mogą one:

  • zmieniać opatrunki i podawać lekarstwa;
  • udzielać porad;
  • pokazać opiekunom, jak należy opiekować się pacjentem;
  • zorganizować opiekuna środowiskowego lub pomocnika medycznego;
  • zorganizować pomoc praktyczną, np. materace przeciwodleżynowe albo krzesło toaletowe.

Pielęgniarki specjalizujące się w opiece paliatywnej opiekują się osobami u schyłku życia. Mogą pomóc uśmierzyć ból i inne objawy. Mogą również zaoferować wsparcie emocjonalne pacjentowi, jego rodzinie, przyjaciołom lub partnerowi/partnerce.

W niektórych częściach kraju pracują pielęgniarki z organizacji Marie Curie, opiekujące się osobami, które wkrótce odejdą i przebywają u siebie w domu. Lekarz pierwszego kontaktu pacjenta lub pielęgniarka środowiskowa może poinformować, czy w jego rejonie pracują pielęgniarki Marie Curie.

Inni pracownicy opieki zdrowotnej, tacy jak terapeuci zajęciowi lub fizjoterapeuci, również mogą udzielić wsparcia. Niekiedy można też uzyskać wsparcie od pracowników pomocy społecznej (np. w kwestiach takich jak higiena osobista, sprzątanie czy gotowanie).

Wybór miejsca śmierci

Niektórzy chorzy wolą umrzeć w domu. Inni wybierają hospicjum, dom opieki lub szpital.

Hospicja specjalizują się w opiece nad osobami, które cierpią na nieuleczalną chorobę i mogą być u schyłku życia. Pracują w nich lekarze i pielęgniarki specjalizujące się w opiece paliatywnej, które są ekspertkami, jeśli chodzi o kontrolowanie objawów takich jak ból. Oferują one także wsparcie emocjonalne. Niektórzy pacjenci przebywają w hospicjum przez krótki okres, aby uzyskać pomoc w radzeniu sobie z symptomami. Niektórzy wybierają jednak hospicjum jako miejsce, w którym chcą umrzeć.

Inni wolą spędzić swoje ostatnie kilka miesięcy w domu opieki lub prywatnej klinice. Jeszcze inni wolą przebywać w szpitalu.

W każdym z tych miejsc można uzyskać pomoc od zespołu opieki paliatywnej. Jest to grupa pracowników opieki zdrowotnej, którzy wspierają i troszczą się o pacjentów chorych na nieuleczalne choroby. Zespoły opieki paliatywnej działają w hospicjach, szpitalach i w społeczności.

Ostatnie tygodnie życia

Podczas ostatnich kilku tygodni życia pacjent może przechodzić zmiany emocjonalne i fizyczne.

Zmiany emocjonalne

Naturalne jest, że w ostatnich tygodniach życia odczuwa się różne emocje, w tym niepokój, złość lub smutek.

Pomocna może okazać się rozmowa z rodziną lub członkiem zespołu opieki zdrowotnej. Niektóre osoby wolą porozmawiać z kimś nieznajomym, na przykład psychologiem.

Zmęczenie

Normalną reakcją w takiej sytuacji jest brak energii. Można potrzebować pomocy w wykonywaniu rzeczy, które zazwyczaj robiło się samodzielnie. Niektóre osoby muszą więcej odpoczywać.

Aby sobie pomóc, można:

  • oszczędzać energię na rzeczy, które są dla nas ważne i sprawiają nam przyjemność;
  • poprosić rodzinę i znajomych o pomoc w codziennych czynnościach, np. gotowaniu i sprzątaniu;
  • jeść mniej i częściej, jeśli jedzenie staje się męczące.

Problemy ze snem

U schyłku życia można doświadczać trudności ze snem. Może to być spowodowane uczuciem niepokoju lub dokuczliwymi objawami. Niektóre lekarstwa mogą wywoływać bezsenność. Problemy ze snem należy zgłosić lekarzowi lub pielęgniarce. Niektórym osobom pomagają tabletki nasenne.

Aby sobie pomóc, można:

  • zmniejszyć natężenie światła i hałasu w sypialni;
  • poprosić pielęgniarkę o poradę, jeśli materac jest niewygodny;
  • wypić ciepły napój przed pójściem spać, unikając jednak kofeiny i alkoholu;
  • nie używać urządzeń z ekranem później niż godzinę przed snem;
  • wykonywać proste ćwiczenia oddechowe i relaksacyjne.

Ból

Wiele osób u schyłku życia martwi się, że będzie doświadczać bólu. Jeśli pacjent doświadcza bólu, powinien powiedzieć o tym swojemu zespołowi opieki zdrowotnej. Jego pracownicy zapewnią, że pacjent otrzymuje wystarczająco wysoką dawkę leków przeciwbólowych.

Należy bezwzględnie przestrzegać zaleceń lekarza lub pielęgniarki dotyczących zażywania leków przeciwbólowych.

Leki przeciwbólowe występują w postaci tabletek, płynów lub plastrów przyklejanych na skórę. Jeśli pacjent ma trudności z przełykaniem lub wymiotuje, można przyjmować te leki w postaci zastrzyków podskórnych lub przez małą pompkę.

Przyjmowanie leków przeciwbólowych może wywoływać skutki uboczne. Silne leki przeciwbólowe mogą powodować senność, mdłości i zaparcia. Uczucie senności i nudności słabną zazwyczaj po kilku dniach. Jeśli pacjent przyjmuje silne leki przeciwbólowe, a zaparcia nie ustępują, może być konieczne zażycie środka przeczyszczającego. Zaparcie (zatwardzenie) to trudne lub bolesne wypróżnianie się. Może również zmniejszyć się częstotliwość oddawania stolca.

Utrata wagi i apetytu

Naturalne jest, że osoby u schyłku życia nie odczuwają już takiego łaknienia, jak wcześniej. Nawet przy zdrowym odżywianiu można tracić wówczas na wadze, co bywa stresujące.

Aby sobie pomóc, można:

  • spożywać przekąski lub małe posiłki częściej; jeść tylko tyle, ile jest się w stanie;
  • poprosić w miarę możliwości kogoś innego o gotowanie, jeśli nie tolerujemy zapachów kuchennych;
  • próbować jeść pokarmy lekkostrawne.

Pod koniec życia organizm nie potrzebuje już dużo pokarmu. 

Nudności i wymioty

Pacjent może odczuwać nudności lub wymiotować. Aby pomóc w tej dolegliwości, lekarz lub pielęgniarka może podać leki przeciwwymiotne (antyemetyczne). Leki te mają postać tabletek lub płynu. Jeśli pacjent nie jest w stanie połykać leków, może przyjmować je w innej postaci.

Aby sobie pomóc, można:

  • regularnie przyjmować leki przeciwwymiotne;
  • spożywać ciepłe lub zimne posiłki, ponieważ nie pachną one tak intensywnie, jak gorące;
  • spożywać suche pokarmy;
  • spożywać imbir, np. w postaci imbiru kandyzowanego, herbaty imbirowej, piwa imbirowego lub herbatników imbirowych;
  • jeść mało i często;
  • poprosić kogoś, aby przygotowywał posiłki dla nas, o ile to możliwe.

Zaparcie (zatwardzenie)

U pacjenta mogą wystąpić zaparcia, ponieważ nie zażywa dużo ruchu oraz mało je i pije. Jeśli występuje ten problem, ważne jest, aby powiedzieć o tym lekarzowi lub pielęgniarce.

Aby sobie pomóc, można:

  • zażywać środki przeczyszczające według zaleceń lekarza lub pielęgniarki;
  • pić tyle płynów, ile to możliwe;
  • spożywać pokarmy bogate w błonnik, takie jak owoce i warzywa, brązowy ryż, pełnoziarniste makarony i pieczywo;
  • wykonywać nieforsowne ćwiczenia fizyczne, np. w formie spacerów.

Duszności

Duszności lub bardziej niż zwykle nasilone duszności należy niezwłocznie zgłosić lekarzowi lub pielęgniarce. W zależności od przyczyny duszności pomocne mogą się okazać różne rzeczy.

Duszności mogą być zatrważające i wywołać u pacjenta niepokój. Pielęgniarka lub fizjoterapeuta mogą nauczyć pacjenta sposobów relaksowania się, aby pomóc mu kontrolować niepokój i brak tchu.

Lekarz może przepisać leki, które pomogą w tej sytuacji. Może również zalecić używanie maski tlenowej.

Aby sobie pomóc, można:

  • siadać przy otwartym oknie;
  • używać wachlarza lub wentylatora do tworzenia podmuchu powietrza na twarzy;
  • poprosić, aby pielęgniarka lub fizjoterapeuta pokazali pacjentowi i jego opiekunom najlepszą pozycję siedzącą lub stojącą, która pozwoli mu wyregulować oddech;
  • siadać przy czynnościach takich jak mycie czy ubieranie się;
  • używać urządzenia mobilnego do rozmów z osobami w innych pomieszczeniach.

Trudności z poruszaniem się

Osoba u schyłku życia może doświadczać pogłębiających się trudności z poruszaniem się. Brak ruchu może z kolei wiązać się z objawami skórnymi, np. bólem. Ważne jest regularne zmienianie pozycji, o ile to możliwe. Jeśli pacjent potrzebuje z tym pomocy, pielęgniarka może pokazać opiekunowi, jak bezpiecznie można zmienić pozycję i wygodnie ułożyć podopiecznego.

Problemy z jamą ustną

Pielęgnacja jamy ustnej jest ważną kwestią. Może pomóc uniknąć problemów takich jak suchość lub bolesność jamy ustnej, owrzodzenia lub infekcje. Należy poinformować lekarza lub pielęgniarkę o wszelkich problemach z jamą ustną.

Aby sobie pomóc, można:

  • o ile to możliwe, myć zęby dwa razy dziennie pastą z fluorem; używać miękkiej szczoteczki dla dzieci, jeśli podczas mycia zębów odczuwa się ból;
  • czyścić sztuczną szczękę tak, jak wcześniej;
  • używać przepisanego płynu do płukania ust;
  • w przypadku suchości jamy ustnej pić małymi łykami wodę lub tonik; ssać kostki lodu, jeść lody wodne lub żuć gumę bez cukru.

Ostatnie dni życia

Doświadczenia ostatnich dni życia bardzo różnią się u różnych osób. Trudno dokładnie powiedzieć, co się stanie oraz jak szybko zmieni się sytuacja. Zazwyczaj osoba, która wkrótce umrze, powoli słabnie i ma bardzo mało energii.

Pacjent może:

  • mieć trudności z poruszaniem się;
  • odczuwać potrzebę spędzania większości lub całego dnia w łóżku;
  • stracić zainteresowanie jedzeniem i piciem;
  • dużo spać i odczuwać senność po przebudzeniu i w ciągu dnia;
  • czuć się zdezorientowany i nie wiedzieć, czy to sen czy jawa;
  • śnić o osobach, które są nieobecne lub należą do jego przeszłości;
  • stracić zainteresowanie swoim otoczeniem i otaczającymi go ludźmi.

Wszystkie powyższe objawy i zachowania są normalne u osób u schyłku życia.

Tuż przed śmiercią

Mimo że śmierć jest naturalnym procesem, obawy o to, co się stanie, są zupełnie normalne. Pacjent może odczuwać niepokój lub strach. Może również czuć się spokojny.

Często chorzy zapadają w głęboki sen, podczas którego tracą przytomność. Nie można ich wówczas obudzić, ale mogą oni słyszeć inne osoby w otoczeniu i być świadomi ich obecności.

Ostatnie chwile życia są zazwyczaj bardzo spokojne. Oddech pacjenta stopniowo spowalnia i staje się bardziej nieregularny, a przerwy między oddechami bardzo się wydłużają. W końcu pacjent zupełnie przestaje oddychać.

Informacje dla opiekunów pacjentów u schyłku życia

Niniejsze informacje zostały sporządzone dla krewnych lub opiekunów pacjenta. Pacjent może jednak życzyć sobie przeczytać je razem z tymi osobami.

Informacje te dotyczą opieki nad osobą w ostatnich dniach jej życia oraz wydarzeń następujących po jej śmierci.

Opiekun może odczuwać niepokój związany z opiekowaniem się chorym w domu. Może to być jednak budujące doświadczenie, które niekiedy pomaga zbliżyć się do umierającego bliskiego.

Troska o siebie

Opieka nad drugą osobą może być trudna, zarówno pod względem fizycznym, jak i emocjonalnym. Jeśli ktoś opiekuje się partnerem lub partnerką, członkiem rodziny lub przyjacielem przez długi czas, może zacząć odczuwać duże zmęczenie.

Ważne jest więc uzyskanie wsparcia i dbanie o siebie. Opiekunom, którzy przeżywają trudności, zalecamy rozmowę z pielęgniarką środowiskową lub lekarzem pierwszego kontaktu. Osoby te mogą być w stanie zaoferować dodatkową pomoc. Doradzą również, czy możliwe byłoby znalezienie dla chorego opieki profesjonalnej.

Opieka podczas ostatnich dni życia

Kiedy członek rodziny, partner/partnerka lub przyjaciel opiekuna zbliża się do końca swoich dni, może zacząć odmawiać przyjmowania pokarmu i napojów. Dbanie o nawilżenie ust i jamy ustnej chorego może pomóc zmniejszyć dyskomfort związany z posiłkami.

Jeśli chory wydaje się przygnębiony lub doświadcza nowych, dokuczliwych objawów, opiekun powinien zgłosić to zespołowi opieki zdrowotnej. Opiekun powinien zapisać numery telefonów do następujących osób:

  • lekarz pierwszego kontaktu,
  • pielęgniarka rejonowa,
  • pielęgniarka specjalistyczna lub specjalizująca się w opiece paliatywnej,
  • osoby świadczące usługi poza godzinami pracy (można z nich korzystać wieczorami, nocami i w weekendy).

Należy przechowywać te numery w bezpiecznym miejscu i wiedzieć, z kim kontaktować się w pierwszej kolejności.

Zmiany w oddychaniu

Otoczony opieką chory może mieć różne objawy, takie jak ból lub zmiany w oddychaniu. Oddychanie może na przykład stać się głośne lub nieregularne. Lekarz lub pielęgniarka może przepisać odpowiednie leki, aby wyeliminować te objawy.

Nerwowość

Niektóre osoby u schyłku życia stają się nerwowe. Mogą wydawać się zdezorientowane lub wołać o pomoc. Istnieją różne przyczyny tego zjawiska. Lekarz lub pielęgniarka specjalistyczna może pomóc zwalczyć przyczynę nerwowości lub przepisać leki, które pomogą choremu zrelaksować się.

Zmiany w funkcjonowaniu jelit i pęcherza moczowego

Chory może stracić kontrolę nad wypróżnianiem się. Jelita to długi przewód znajdujący się w ciele, który umożliwia trawienie jedzenia. Pęcherz moczowy to narząd, w którym gromadzi się mocz aż do momentu, w którym osoba skorzysta z toalety. Jest to naturalne. Pielęgniarka rejonowa może zaoferować praktyczne metody radzenia sobie z tym problemem. Mamy tu na myśli np.:

  • jednorazowe podkłady na łóżko;
  • specjalne wkładki do bielizny lub pieluchomajtki;
  • rurkę (cewnik), którą umieszcza się w pęcherzu i która odprowadza mocz do przeznaczonego do tego worka. Cewnik to długa, plastikowa rurka, którą można umieścić w pęcherzu moczowym, aby pacjent mógł oddawać mocz bez potrzeby chodzenia do toalety;
  • cewnik zewnętrzny, który otula penis jak prezerwatywa – zbiera on mocz i przekazuje go do worka.

Czasem chory nie jest w stanie oddać moczu. Może odczuwać silny ból brzucha, a brzuch może być twardy i wzdęty. Jeśli do tego dojdzie, należy od razu skontaktować się z lekarzem lub pielęgniarką i poprosić ich o pilne przybycie. Umieszczą oni w pęcherzu cewnik, co spowoduje wypłynięcie moczu i eliminację bólu.

Jeżeli opiekun ma jakieś obawy, powinien skontaktować się z lekarzem pierwszego kontaktu lub zespołem opieki zdrowotnej pacjenta.

Opieka nad chorym tuż przed jego śmiercią

Opiekun może zapewnić krewnemu, partnerowi/partnerce lub przyjacielowi jak najbardziej komfortowe odejście. Nawet jeśli chory nie jest już w stanie odpowiedzieć, może słyszeć opiekuna i być świadomy jego obecności.

Należy informować chorego o swoich działaniach, w szczególności takich jak podawanie mu leków lub zmiana jego pozycji. Chory może potrzebować częstych zmian pozycji, aby czuć się komfortowo.

W ostatnich kilku godzinach życia dłonie, stopy i skóra chorego mogą wydawać się bardzo zimne i niekiedy wilgotne. Skóra może zmienić kolor i wydawać się bardziej sina, szara lub blada. Oddychanie pacjenta również może ulec zmianie. Czasem przerwy między oddechami wydłużają się. Oddech może również przyśpieszać.

W przypadku większości osób ostatnie chwile życia są bardzo spokojne. Oddech pacjenta spowalnia się i staje się bardziej nieregularny, a przerwy między oddechami bardzo się wydłużają. W końcu pacjent zupełnie przestaje oddychać. Czasem trudno jest stwierdzić dokładny moment śmierci. Często ciało zmarłego całkowicie się rozluźnia, a jego twarz nabiera bardzo spokojnego wyrazu. Może wydawać się, że moment śmierci jest wyczuwalny.

Po śmierci

Jeśli członek rodziny, partner/partnerka lub przyjaciel opiekuna umrze w szpitalu lub hospicjum, personel pielęgniarski będzie obecny w pobliżu. Pielęgniarki wskażą, co trzeba zrobić w ciągu najbliższych kilku godzin.

Jeśli osoba zmarła w domu i było to oczekiwane, należy powiadomić o tym lekarza pierwszego kontaktu lub pielęgniarkę rejonową. Nie trzeba się z tym jednak śpieszyć. Można spędzić kilka chwil ze zmarłym, zanim wykona się jakiekolwiek telefony. Jeśli chory zmarł w nocy lub poza normalnymi godzinami pracy lekarza pierwszego kontaktu, nie trzeba kontaktować się z lekarzem aż do następnego ranka. Jeśli jednak opiekun ma taką potrzebę, może skontaktować się z lekarzem w ciągu nocy.

Jeśli opiekun jest sam w momencie śmierci krewnego lub przyjaciela, dobrze jest wezwać na miejsce kogoś, kto może udzielić niezbędnego wsparcia. Może to być członek rodziny, przyjaciel, duszpasterz albo członek zespołu opieki zdrowotnej lub pracownik pomocy społecznej.

W skład wielu kultur i religii wchodzą ceremonie i rytuały, które są ważne w momencie czyjejś śmierci. Pomoc w tym zakresie można uzyskać od lidera duchowego lub religijnego.

Jakie działania podejmie lekarz pierwszego kontaktu

Jeśli na miejscu zjawi się lekarz pierwszego kontaktu, ma on za zadanie stwierdzić zgon. Wystawi on również zaświadczenie medyczne o przyczynie zgonu (Medical Certificate of Cause of Death, MCCD) wraz z odpowiednim formularzem (Notice to Informant). Zawiera on wskazówki dotyczące zgłoszenia zgonu.

Zgon może również stwierdzić pielęgniarka rejonowa lub lekarz wezwany poza godzinami pracy. Konieczne może jednak być uzyskanie MCCD nazajutrz od lekarza pierwszego kontaktu zmarłego.

Po otrzymaniu MCCD opiekun powinien dostarczyć ten dokument do lokalnego urzędu stanu cywilnego, aby zgłosić zgon. Urząd stanu cywilnego to obsługiwany przez władze lokalne urząd, w którym rejestruje się urodzenia, małżeństwa i zgony. Zgłoszenia tego należy dokonać:

  • w ciągu 5 dni od zgonu w Anglii, Walii i Irlandii Północnej;
  • w ciągu 8 dni od zgonu w Szkocji.

Czasami trzeba uzgodnić termin wizyty w celu zgłoszenia zgonu.

Pracownik urzędu przekaże opiekunowi akt zgonu. Dobrym pomysłem jest poproszenie o dodatkowe egzemplarze tego aktu. Mogą być one potrzebne do załatwienia spraw formalnych związanych z ubezpieczeniami, emeryturami i rentami lub bankowością.

Jakie działania podejmie zakład pogrzebowy

Kiedy zgon zostanie potwierdzony przez pielęgniarkę lub lekarza, należy skontaktować się z zakładem pogrzebowym. Zakłady takie są czynne 24 godziny na dobę, a ich pracownicy poinstruują, co należy dalej zrobić. Zakład pogrzebowy to firma organizująca pogrzeby. Może zaopiekować się także ciałem zmarłego przed pogrzebem i udzielić wsparcia rodzinie zmarłego. Dane lokalnych zakładów pogrzebowych można znaleźć w książce telefonicznej lub w Internecie.

Pracownicy zakładu pogrzebowego przyjadą tak szybko, jak zechce opiekun. Należy poinformować jego pracowników, jeśli opiekun, rodzina czy przyjaciele chcieliby spędzić trochę czasu sami przy ciele zmarłego bliskiego.

Niektórzy pragną opiekować się ciałem zmarłej bliskiej osoby w domu aż do pogrzebu. Inni wolą, aby zajął się tym zakład pogrzebowy. Można pomóc pracownikom zakładu umyć i ubrać ciało zmarłego. Jeśli ubraniem zmarłego zajmują się pracownicy zakładu, spytają opiekuna, w co zmarły powinien być ubrany.

Można też zadzwonić do zakładu pogrzebowego i poinformować, jeśli chcemy, aby przestrzegane były określone praktyki kulturowe lub religijne.

Emocje po śmierci bliskiej osoby

Kiedy umrze bliska nam osoba, normalne jest odczuwanie tuż po śmierci i jakiś czas po niej bardzo różnych emocji. Należą do nich: smutek, niepokój, złość i odrętwienie.

Można również odczuwać ulgę, że nasz bliski już nie cierpi. Myśli i uczucia doświadczane w takiej sytuacji są różne. Czasami mogą one być bardzo silne i przeszkadzać w codziennym funkcjonowaniu. W innych momentach schodzą one na drugi plan, a życie może dalej biec swoim normalnym torem.

Czasem można mieć trudności z radzeniem sobie ze swoimi emocjami. Opiekun zmarłego może chcieć porozmawiać z rodziną i przyjaciółmi na temat tego, przez co przechodzi. Można także preferować rozmowę z nieznajomym.

Niektórzy potrzebują dodatkowego wsparcia, aby poradzić sobie ze swoimi emocjami. Istnieją organizacje, które pomagają osobom przechodzącym żałobę, np. Cruse Bereavement Care. Pomóc może również lekarz pierwszego kontaktu, który przekaże ewentualnie dane kontaktowe lokalnego doradcy dla osób w żałobie – kogoś posiadającego kwalifikacje pozwalające jej wspierać osoby przeżywające trudności w związku z pewnymi emocjami lub sytuacjami. Wiele hospicjów również udziela wsparcia osobom w żałobie.

Dzieci i nastolatki odczuwają w takiej sytuacji wiele różnych emocji i może to wpływać na ich zachowanie. Istnieją organizacje, które wspierają dzieci w takich momentach. Niektóre hospicja współpracują ze szkołami i oferują różne formy wsparcia.

Dane kontaktowe przydatnych organizacji

Opieka u schyłku życia:

Marie Curie

Tel.: 0800 090 2309 (od poniedziałku do piątku – 8.00–18.00, sobota – 11.00–17.00)

www.mariecurie.org.uk

Pielęgniarki Marie Curie zapewniają bezpłatną opiekę pacjentom u schyłku życia w całej Wielkiej Brytanii. Opiekują się osobami, które przebywają w domu lub w hospicjach Marie Curie. Pomoc jest dostępna 24 godziny na dobę 365 dni w roku. Na stronie www.mariecurie.org.uk/help/support/different-languages można znaleźć informacje w języku polskim dotyczące form pomocy udzielanej przez Marie Curie.

Wsparcie dla tych, którzy stracili bliską osobę

Cruse Bereavement Care

Tel.: 0808 808 1677

Ta organizacja zapewnia wsparcie w żałobie wszystkim potrzebującym go osobom w Wielkiej Brytanii. W witrynie internetowej tej organizacji można znaleźć dane jej oddziałów lokalnych. Na stronie www.cruse.org.uk/understanding-grief/understanding-grief-information-in-other-languages/ zamieszczono informacje w języku polskim.

Właściwa opieka i wsparcie dla pacjentów

Jeśli ktoś ma raka i nie mówi po angielsku, może się obawiać, że to wpłynie na jego leczenie i opiekę. Zespół opieki zdrowotnej powinien jednak zaoferować każdej osobie poziom opieki i wsparcia oraz informacje, które spełniają jej potrzeby.

Wiemy, że czasami ludzie mogą doświadczać dodatkowych trudności, próbując uzyskać właściwe wsparcie. Na przykład jeśli ktoś pracuje zawodowo lub ma rodzinę, może być mu trudno znaleźć czas, aby zgłaszać się na wizyty w szpitalu.

Może także martwić się o pieniądze i koszty dojazdu. Wszystko to może wywoływać stres i można nie wiedzieć, jak sobie z tym poradzić.

Osobom z rakiem oferujemy także dotacje od fundacji Macmillan. Są to jednorazowe kwoty pieniędzy, które można przeznaczyć na takie wydatki, jak parking szpitalny, przejazdy, opiekę nad dziećmi czy rachunki za ogrzewanie.

Nasza bezpłatna linia wsparcia 0808 808 0000 może zaoferować w języku pacjenta poradę dotyczącą jego sytuacji. Można porozmawiać z pielęgniarkami, doradcami finansowymi, doradcami zajmującymi się świadczeniami społecznymi czy pracą zawodową.

Jak organizacja Macmillan może pomóc

W Macmillan wiemy, jak diagnoza raka może wpłynąć na całe życie pacjenta i dlatego jesteśmy tu, aby wspierać chorych.

Telefoniczna linia wsparcia organizacji Macmillan

Dostępna jest pomoc tłumaczy, więc można skontaktować się z nami w swoim języku ojczystym. Wystarczy powiedzieć po angielsku, w jakim języku chce się rozmawiać. Możemy odpowiedzieć na pytania natury medycznej, przekazać informacje na temat wsparcia finansowego lub po prostu wysłuchać pacjenta, jeśli chce z kimś porozmawiać. Nasza bezpłatna, poufna linia telefoniczna jest czynna 7 dni w tygodniu w godzinach od 08:00 do 20:00. Jej numer to 0808 808 0000.

Witryna internetowa Macmillan

W naszej witrynie można znaleźć mnóstwo informacji w języku angielskim na temat nowotworów. Mamy również więcej informacji w innych językach na stronie macmillan.org.uk/translations.

Możemy również przetłumaczyć informacje na życzenie pacjenta. Wystarczy napisać do nas wiadomość e-mail na adres cancerinformationteam@macmillan.org.uk o tym, co jest potrzebne.

Centra informacji

Nasze centra informacji i wsparcia są zlokalizowane w szpitalach, bibliotekach i punktach mobilnych. Zachęcamy do wizyty w takim centrum, gdzie można zasięgnąć informacji i porozmawiać z kimś w cztery oczy. Najbliższe centra można znaleźć, wchodząc na stronę macmillan.org.uk/informationcentres lub dzwoniąc pod nasz numer 0808 808 0000.

Lokalne grupy wsparcia

W grupie wsparcia można porozmawiać z innymi osobami zmagającymi się z chorobą nowotworową. Informacje na temat swoich lokalnych grup wsparcia można znaleźć, wchodząc na stronę macmillan.org.uk/supportgroups lub dzwoniąc pod numer 0808 808 0000.

Społeczność internetowa Macmillan

Można także porozmawiać z innymi osobami chorującymi na nowotwór przez Internet na stronie macmillan.org.uk/community, która dostępna jest przez całą dobę. Można podzielić się swoim doświadczeniem, zadać pytania lub poczytać wpisy innych osób.

Źródła i podziękowania

Niniejsza broszura informacyjna została napisana oraz zredagowana przez zespół Cancer Information Development organizacji Macmillan Cancer Support. Została ona przetłumaczona na język polski przez profesjonalne biuro tłumaczeń.

Informacje tutaj zawarte zostały opracowane na podstawie broszury A guide for the end of life (U schyłku życia – przewodnik) wydanej przez organizację Macmillan. Możemy przesłać egzemplarz tej publikacji, ale jej pełna treść jest dostępna tylko w języku angielskim.

Podane tu informacje zostały zatwierdzone przez naszą starszą redaktor ds. medycznych dr Viv Lucas, specjalistę opieki paliatywnej.

Dziękujemy także osobom dotkniętym chorobą nowotworową, które pomogły w redagowaniu tych informacji.

Wszystkie podawane przez nas informacje są oparte na najnowszych dostępnych danych naukowych. Aby uzyskać więcej informacji na temat źródeł, z których korzystamy, prosimy skontaktować się z nami, pisząc na adres: cancerinformationteam@macmillan.org.uk

Ostatnia redakcja tekstu: wrzesień 2022 r.

Następna zaplanowana redakcja tekstu: wrzesień 2026 r.

MAC14363_Polish

Dokładamy wszelkich starań, aby przekazywane przez nas informacje były dokładne i aktualne, jednak nie mogą one zastąpić specjalistycznej porady lekarskiej udzielonej konkretnemu pacjentowi. W zakresie dopuszczonym przez prawo organizacja Macmillan nie ponosi odpowiedzialności w związku z wykorzystaniem którychkolwiek z informacji zawartych w niniejszej publikacji, informacji od osób trzecich ani informacji zawartych na podanych stronach internetowych lub do których przedstawiono odnośniki.

Mamy nadzieję, że przedstawione tutaj informacje okażą się pomocne. Możemy odpowiedzieć na wszelkie pytania oraz udzielić informacji i wsparcia przez telefon w języku polskim. Nasze usługi są bezpłatne. Wystarczy zadzwonić do nas pod numer 0808 808 00 00 (od poniedziałku do piątku w godz. 9:00–20:00) i poprosić po angielsku o możliwość rozmowy w języku polskim.

© Macmillan Cancer Support 2023. Organizacja charytatywna zarejestrowana w Anglii i Walii (261017), Szkocji (SC039907) oraz na Wyspie Man (604), działająca także w Irlandii Północnej. Adres siedziby: 89 Albert Embankment, London, SE1 7UQ. Numer VAT: 668265007